AKIKOの思ったこと

療育センター受診

今日は3ヵ月ぶりの療育センター(小児科)受診日。11時からの予約だったので、時間がもったいないので、まずは朝1番でクリニックへ。

3月末に療育センターの耳鼻科を受診して、言語評価と耳鼻科医の診察を受け、その後初めての受診日だった。今日は何か進展があるかもと思って少し期待して出掛けた。ところが期待を大きく裏切られた。耳鼻科の受診は完全に終了してしまっていて、今後は何も無いらしい。『母親から言語訓練などの希望は無かった』とカルテに書かれているらしい。私、そんなことを言った覚えはないんだけど・・・。言語評価を受けた時、言語聴覚士は『今後、訓練を考えてみても良いかもしれない』というようなことを言っていた。でも『訓練の要不要は先生と相談してから』と言っていたので、私はてっきり今日のこの診察の時に小児科医と相談するのものと思っていた。耳鼻科医の方だったの?でもあの日は何も言われなかったけれど・・・私から言わなかったから?あぁ何だかもうよく分からない。こんな経緯を話すと、小児科医は『後で言語聴覚士に確認してみて訓練の対象になるようだったら電話連絡を入れる』と言ってくれた。

 

小児科医から信じられないことを言われた。私が悪く受け止めすぎなのかもしれないけれど・・・。1年くらい前までは幼稚園での集団生活の難しさが1番大きな問題だった。ところが入園後半年くらいから集団生活も少しずつ取れるようになってきたし、加配の先生も付いたことで、あまり目立たなくなってきた。そうなると次は言葉の問題が目立ってくる。だから今は言葉のことに力を入れたい。何とかしてあげたい。そういうことを話した。

『元々難病を抱えているから発達のことは仕方ない』『お母さんは気付いていないかもしれないけれど、自閉的要素も持っているから言葉の習得は難しい』だって・・・。気付いていないわけがないでしょ。私は航輝がまだ1歳過ぎの頃から何かあるかもと感じ続けていたんだし、いつも側にいるのに。小児科医は『ほら、私とだって目を合わさないでしょ』と。知ってますって、家族以外の人間となかなか目を合わせられないことくらい。それが問題だってことも知っている。でも目を合わせられる人もたくさんいるのよ。航輝の2人の主治医とか。診察室に入って行ったら自分から挨拶だってできるのに。いつもいきなり両腕を掴んで激しく揺すりながら顔を覗き込んで大きな声で『こんにちは』って言ったって怯えるだけでしょ(私もいつも引いてしまう)。航輝だから余計にそういう反応かもしれないけれど、普通の子だっていきなりそんなことをされたら同じような反応を取る可能性が高いと思うけど・・・違うかな。

それにドラベだから仕方ないってどういうこと?確かに一般的に言われているドラベの子の発達状況よりは航輝は良い方かもしれない。それなら現状で我慢しなさいってこと?発達を少しでも良くしたいって思うのは贅沢なことなの?航輝の2人の主治医は、発達は比較的良くきているから今後もっと伸びるように頑張っていこうというスタンスなんだけど・・・。温度差がありすぎる。私は2人の主治医についていきたい。何だかなぁ、もう。いつもいつも経過報告をするだけで療育につながるわけでもないし、こんなことまで言われるなんて、何のために時間を割いて受診しているんだか分からない。もう受診しなくても良いんじゃないのかな。でも今後もっと違う困り事が出てくることがあった時に、つながりが無くなっているとまずいのかな。また3ヵ月後の受診。

 

12時前に航輝はやっと登園。以前はこんなに遅れて登園すると幼稚園で過ごす時間が足りなくて不機嫌になることが多かったので、そのままお休みすることが多かった。でも今日は午後からたくさん体を動かす遊びをしたみたいなので、満足そうだった。

夜まで待って・・・結局、療育センターからの連絡はなかった。いいよ、もう。他を当たってみるから。来週、主治医のところへ行くから、その時にどこか紹介してもらえないか頼んでみた方が良さそう。療育センターの言語聴覚士も航輝とはあまり合いそうにないタイプの人だったから、仮に訓練につながったとしても航輝が辛いだけかもしれないし。

ママの会

今日はてんかんママの会。3月は未開催で2月は璃子の体調不良で欠席だったので、かなり久々の参加。本当は1人で参加したかったけれど、朝、航輝をクリニックへ連れて行って一旦家に連れて帰ってからだと時間的に厳しいので、クリニックが終わってから航輝も一緒に。今回はいつもの2倍くらいの人数だった(と言っても半分くらいは県外の人だけど)。クリニック主催のセミナーがあるので県外からの人も多かったし、2月にあった難病交流会がきっかけで新たに仲間になった人もいた。仲間が増えるのは嬉しいけれど、それだけ病気で悩むお母さんが多いということよね。しかもてんかん会と言っても、難治限定だし(良性は対象外)。今日は都合で欠席されていたけれど、市内に航輝と同い年でDravetの子がいるらしい。市内で同じ病気の子、しかも年齢も一緒なんて・・・早く会ってみたいなぁ。

 

今日は土曜日だったので、子どもたちもたくさん。でも来ている子はみんな健常の兄弟たちで、病気の子は航輝ともう1人だけ。久しぶりに会えた人や新しいメンバーの人ともお話したかったのに、航輝のことが気になって精神的にゆっくりできなかった。航輝は食べている時は大人しいんだけど、食べ物が無くなると興味の目が外の方へ向いてしまうので、食べ物で繋ぎ止めるというちょっと強引な策も使いつつ・・・。

でもやっぱり楽しかった。楽しいという表現が合っているのかどうかは分からないけれど、何となく落ち着ける空間で、楽しい時間。航輝がウロウロしようと何しようと幼稚園ママさんみたいに変な気を遣わなくても良いのが良いね。来月の開催も楽しみだな~。でも今度は1人で行きたい。

信頼関係

今朝、幼稚園に送って行った時のこと。年少の時の担任の先生は、今年は年長のクラスの担任で、保育室の場所は隣りの隣りの隣りになる。航輝は廊下に先生の姿を見つけるとスキップをするように(スキップはできないけれど浮かれている時の走り方)先生に向かって走って行き、ピョンと抱きついた。しばらく抱っこしてもらい、その後、飛び切りの笑顔で戻ってきた。それまで暗い顔をしていたのにとっても良い顔をしていた。

 

その時、思った。私が今の担任に足りていないと思うもの・・・これよ、これ。年少の時の担任は登園した時、降園する時、必ず抱きしめてくれた。入園当初は航輝が逃げようとしても必ず抱きしめてくれた。そのうち航輝も抱きしめられることが好きになってきたし、度々先生に抱っこされている姿を見かけるようにもなった。幼児期、スキンシップって信頼関係を築く上でとても大事なことだと思う。でも今の担任の先生になってからは・・・そういう姿を1度も見たことがない。う~ん・・・自分のクラス前をスルーして前担任の元へ走って行くわけよね。

 

今の担任とは信頼関係がまだ全くできていないように見える。年中くらいになれば他の子とはしばらく一緒に過ごすだけで大丈夫かもしれない。でも慣れない人をすごく警戒する航輝の場合はそれではちょっと難しい(時間が掛かり過ぎる)と思う。いろんな考えややり方があるから、私もいちいちそんなことを言うつもりはないけれど、ちょっとどうなのかなと思うことがある。航輝との信頼関係もだけど、私との信頼関係も・・・。

 

新経絡治療は15回が終了。何だか歌が上手になった気がする。赤ちゃんの頃から車の中ではいつも童謡のCDを流していたんだけど、いまいち覚えられないのか歌えないのか、口ずさんでいる姿を見ることはあまりなかった。『そうざん』とか『チューリップ』あたりは歌詞は少し怪しいけれど何とか歌えていた。ところが最近、『1本でもにんじん』とか少し難しいかな?というような難しい歌をかなり正確に歌うようになった。それも急に。新経絡治療のクリニックの先生が少し前に言っていた『今まで溜め込んできたことが溢れ出す』というのはこういうことなのかな。

6回目の命日

今日は母の6回目の命日。3月の終わりに七回忌の法要は済ませたけれど、数字で考えると丸6年・・・もうずいぶん時間が経ってしまった。でも母のことを過去のことにはしたくないので、ことある度に私は母がどんな人だったのかを子どもたちに話している。母が大好きだった翔大でさえ、当時3~4歳だったから、だんだん記憶が薄れてしまうだろうし、祐真はほとんど記憶がないだろうし、航輝や璃子は死後生まれたから会えなかったし。母のことをしっかり伝えてあげることが私の役目かな。そして母から学んだこと(生き方や対人スキル)、教えてもらったこと(料理、裁縫など)も。特に母の特技は私の代で絶やしてしまうのがもったいないノウハウがたくさん詰まっているから、璃子にしっかり伝授したいな。

どうしてそんなことを?

今日から幼稚園も給食開始。午前保育の時は9時に連れて行き11時にはお迎えだったので、やっと今日からドタバタ生活とはお別れ。でも保育時間が長くなればその分、心配な時間も増えるということ。おまけに今日は何だか急に暖かくなったし、外遊びをするには暑いくらいかも。今年はクールベストを検討しなくちゃ。

 

相変わらずお迎え時間は14時。年少の3学期、航輝は自分1人だけ早く降園することにだんだん不満を持つようになり、私が迎えに行っても帰ろうとしなかった。元々、入園当初に航輝が早く帰りたがることから保育時間を短縮することになったけれど、航輝が早く帰りたがることがなくなった今では必要の無い措置。年中からは通常の保育時間を希望していたのに、14時を指定された・・・なぜ?さすがに私も不満。もうしばらくこのままで様子を見て、そのうち申し入れてみようとは思う。

でも今日はお迎えに行くと、私の顔を見るなり『おかあさ~ん』とメソメソしながら、帰りの支度。私が廊下で待っていると、側に来て欲しいと言わんばかりに手を引っ張り保育室に入ることを要求。どうしたんだろう。久々の1日保育で疲れたのかな。暑かったのもあるし。

 

右の下目蓋の際に傷ができていた。加配の先生は『目を離していた間にこんなことになってしまっていてすみません』と、何度も謝罪されたけれど・・・責める気にはならなかった。ただもうちょっとズレていたら目に傷がいっていたかも・・・と思うと怖い。一応、航輝専属として雇われているけれど、『先生、遊んで』と言われれば他の子だからと無視することだってできないだろうし。

 

幼稚園が終わって今日もクリニックへ直行。待合室で待っている時に航輝の口から信じられない言葉を聞いた。『こうき、あたまへんなこ』・・・え?今、何て言ったの?『もう1回言ってみて』と頼むと、やっぱり同じことを言う。なんでそんなことを言うの?翔大や祐真がそんなことを言うはずはない。絶対にそれはない。今このタイミングで言うことからも、幼稚園で誰かに言われたとしか考えられない。ひどい。

意味もよく分からないままにそんな言葉を口にする航輝が可愛そうで仕方なかった。誰がそんなことを言ったのか分からないけれど絶対に許せない。お迎えに行った時のグズグズは、もしかして私に助けを求めていたのかもしれない。そんな言葉を言われ、航輝なりに何かを感じていたのかもしれない。上手く喋れないだけに誰にそんなことを言われたのかを聞き出すことができない。悔しい。