AKIKOの思ったこと

ママの会

今日はてんかんママの会。マンションの年1回の管理組合総会も今日なので、今回はママの会参加は無理かなと思っていたんだけど、総会へ璃子も一緒に連れて行ってくれることになり、急遽、ママの会に参加できることになった。

まずは朝1番でクリニックへ。今日は新経絡医学会のセミナー開催日なので患者さんが多いかなと思ったらそうでもなく。しかも先生が順番を間違えたのか(航輝より先に来ていた人より先に呼ばれたから)診療開始から結構すぐに呼ばれ、早々に終了。クリニックでは県外からのツボ友さんにも久しぶりにお会いできたし、今日のママの会で初めてお会いすることになっていた市内に住むDravetのお子さんとママさんにも遭遇。

 

今月のママの会は参加人数が少なめだったけれど、5組中3組がドラベ症候群、そしてレノックスガストー症候群、ウエスト症候群の方が1組ずつと・・・何だかすごい集まりだった。気になっていたクールベストの取扱業者や申請の段取りなども教えてもらえたし、参加できて良かった。最初、クリニックでDravetの子に会った時には航輝はポータブルDVDを巡ってケンカになっていたけれど、だんだん仲間と認識できてきたみたいで手をつないで歩いたりしていて、その光景が微笑ましかった。そのお子さんの発達状況(病状も)がすごく良くて、航輝も良い方だと言われるけれどさらに上回っていて・・・Dravetも数年前までみたいに絶望的な病気じゃないんだなと希望が持てた。航輝も少しでも良くなるようにさらに頑張っていかなくちゃ。

子どもたちへのカミングアウト

昨日、降園前に加配の先生といろいろ話し込んでしまったけれど、どうやらその後、加配の先生が担任にそれを話してくれたらしい。加配の先生は勤務時間は航輝の在園時間と同じなので、いつも帰る時は一緒に幼稚園を出る。昨日、あの後で担任に話をしてくれたんだな・・・嬉しかった。と言うのも、今朝、担任から、『昨日、加配の先生と相談して航輝の今の困りごとを少しでも減らし、また少しでも言葉の力が上がれば・・・ということで、子どもたち話をしてみよう』と思うと申し出があったから。

 

航輝は喋れないのではなく、なかなか適切な言葉が出ないこと。航輝が『入れて』って言わないから入れてあげないのではなく、こういう時はこういう風に言うんだよと教えてあげてね、と。大人が正解を教えるのも良いけれど、やっぱり子ども同士の影響力は大きいので、と。それと赤い服を着ていたり、頭部保護帽を被っていたり、時々霧吹きをシュッシュとやっていたり・・・年少の時はそれを聞いてくる子もいなくて、航輝はそういうものだとみんな自然に思っていたみたい。でも年中くらいになると子どもたちの目には不思議に映ることも多いようなので、服装が違う理由とか霧吹きを使っている理由とかも話してみようと思う、と。

 

私は病気のことを隠そうという気は無く、話してもらって全く構わないので話をしてもらうようにお願いした。と言うか、聞いてくる子に対しては先生も『転んで頭を打たないようにね』『暑いからね』と話していたかもしれないけれど、改めて話をするということは今まで無かったのかもしれない。どうなるか分からないけれど、良い方向へ行きますように。

『今日は朝から調子が良く、今年に入ってから1番笑顔が見られた日だった』と降園前に加配の先生から教えてもらった。良かった。こんな日が増えてくれたらなぁ。

初めての茶道

年少の時は造形教室だけだったけれど、年中からは茶道、英語、体操、ピアニカなど、いろんな教室が始まる。英語、体操、ピアニカは4月からもう既に始まっていたけれど、今日は初めての茶道教室だった。自分の番が来るまでじっと座って、他の子がお茶を飲んでいるのを待っていないといけない。今日は自分の番が来るまで一応待っていたらしいんだけど、近く(手の届きそうなところ)までお菓子が回ってきたら、何度も手が出そうになっていたとか。航輝がどんな様子で過ごすのかを見てみたかったので、年間行事の保護者のお手伝いでは今年は茶道をやることにした(もう1つ衣装係もやるけれど)。翔大の時代にも茶道のお手伝いをやったことがあって、楽しかったのも理由。茶道と言っても、微妙に色が付いているかどうかのとっても薄いお茶だけどね。裏方でそのお茶を準備したり運んだりするのがお手伝いの内容。私は6月の担当。楽しみだな。

 

降園する時、加配の先生に今の思いをいろいろぶつけてみた。加配の先生も年少の頃から航輝を見てくれていて、最近いろいろ思うことがあるのか、話を振ってくれたのでついつい話し込んでしまった。その場面場面に合った言葉を上手く発することができないために、お友達との間に壁みたいなものができてしまって、お友達のそっけない態度とかに航輝は傷付き、しんどそう・・・。そういう出来事からくるストレスが溜まっているように見える。1つ1つは小さなストレスかもしれないけれど、それが積み重なった時に涙が出たりするんだと思う。心の成長と発語力の成長がアンバランスなために、そういう辛さが出てしまうのかなぁ・・・と。本当は担任に話すべきことだったかもしれないけれど、1番側で航輝を見てくれて航輝のことをよく知っている加配の先生にいろいろ話を聞いてもらえてすっきりした。

病院の日・・・続メガネ

今日は病院の日。1ヵ月ぶりに主治医の病院を受診。4月に大学病院で受けた新版K式の結果を見てもらった。1年前より発達指数がかなり伸びたので1年前と同じ1歳遅れくらいで何とか成長してくれている(発達指数に変化が無かった場合、遅れは大きくなる)。4歳の今、3歳児レベル。でも3歳児だといろんなことがだいぶんできる年齢だから発達はまぁ順調だね・・・と主治医。やっぱり問題は言葉かな・・・と主治医も言うので、先週の療育センターでのやり取りを報告し、言語を診てもらえるところがあれば紹介して欲しいと頼んでみた。言語の訓練をしているところは公的な施設以外にはまず無いと考えて良いらしい。訪問OTもそうだけど数年前にはほとんど無かったものがこの1~2年で増えてきたので、言語も今後は増えてくる可能性が高い、と。

 

もし紹介するとなると地元では有名な言語に特化した診療科がある病院かなと言っていたけれど、そこも構音障害の子なら間違いなく訓練してもらえるけれど、航輝の場合だと訓練を受けさせてもらえるかは分からないと。その前に大学病院で相談してみることを勧められた。大学病院の主治医は鳥取の出身で、鳥取は病気の治療と療育を並行して受けるのが重要という理念の下に医療を行っているらしい。『それに彼自身が療育好きだから、きっと何か良い方法を持ってると思うよー』と主治医。『彼とはしょっちゅう会うからまた話しておいてあげるよー』と頼もしいお言葉。Dravetの主治医たちは親身になって考えてくれる人たちで恵まれているなぁと思う。よ~し、来月の大学病院受診の時には絶対に聞いてみるぞ~っと。それでも訓練ではなく様子見で大丈夫と言われるのなら、その言葉なら信用できると思う。

 

今日は薬の変更は無く、臭化カリウム1.4g、イーケプラ875mg、アデロキザール1.282gを処方してもらった。2月以来、熱が出ていないから、そろそろ出て欲しいような出て欲しくないような。最近、無熱性痙攣は起きていないけれど、熱が出た時にも発作を抑制するのが目標だから、そろそろ効果を見てみたいなと思ったりして。前回お願いしていた小児慢性特定疾患申請のための意見書を受け取って帰った。早いうちに区役所に申請に行かなくちゃ。次回受診は1ヵ月後。

 

夕方、療育センターの言語聴覚士から電話があった。『発音の訓練ならできるけれど受ける気は?』と聞かれ、ここで断ってしまうと永遠に訓練の話は来ないだろうなぁと思いつつ、望んでいる訓練内容ではないのでお断りした。しばらくすると今度は医師から電話。さっきの電話の後に言語聴覚士と話し合い、航輝に特別に訓練をしてみようと思うけれど・・・という内容。ただ手探り的な訓練になると思うので、効果の保証もできないし、期間は半年限定。それでも良ければということだったので、受けてみることにした。コミュニケーションの力が少しでも上がる可能性があるなら、とにかくやってみなければ。でも半年だけなので、その後のフォロー先は確保しておく必要があるな・・・。

 

メガネの領収書を今日、翔大に持って行かせた。金額を見て心配した担任が電話をしてきた。そりゃそうよね・・・でも子どものメガネだから相場と言えば相場。相場ではあるけれど高額なので私も気が引ける思いでいた。相手がメガネに関して全く無知でそんなに高いとは思わずに全額弁償と申し出ている可能性もある、と先生。確かに。激安メガネも出回っている時代だから。先方の連絡先を教えてもらい、ドッジボール中の事故だから折半くらいにしたいと話をしてみたけれど、金額を聞いても全額負担しますと意思は変わらなかったので結局全額頂くことになった。翔大には今後、球技をする際には出来るだけメガネを外してするように話をした。

 

そして夜、意外な事実が発覚。メガネの件はドッジボール中の事故かと担任も私も思い込んでいたけれど、実は違っていたらしい。今からドッジボールをしようとしていた時、後ろから呼ばれて振り向きざまにボールが顔面にヒット。いきなりボールを投げつけられ、避けることができなかったというのが事実だったらしい。涙ながらにそう話す翔大。どうして最初からそう言わなかったんだろう・・・相手をかばうため?そこまでは追及しなかったけれど、本当のことを話さないと大変なことになるということも話した。故意にぶつけてきたのと事故とでは話が全く違う。

今回は相手が良識のある人だったから事故だとしても全額弁償で、と話がまとまったけれど、故意にぶつけられた上に折半だったら絶対に納得いかない。後から実はこうだったから、もう半額出して下さいとも言いにくいし。もう終わったことだから今更、相手や担任に話すつもりもないけれど。

園外保育

今日は今年度初めての園外保育。年中で初めての園外保育なので同伴して欲しいと頼まれ、璃子と一緒に参加。今回は幼稚園から一緒にバスで行くのではなく、現地で落ち合う形。私はてっきり加配の先生がいる上で、発作が起きた時に対処するために現地に待機するものだと思っていた。ところが加配の先生はお休み。急用とか体調不良とかいろいろあるから仕方ないのは分かるんだけど、それなら代理を立てて欲しかったな。それとも幼稚園側から母親同伴だから休んで良いと言われたとか?経営上の理由(人件費削減)が絡んでいるのではと勘繰る私は考えすぎ?私が同伴することで私にカバーしてもらおうという考えだとしたら何だかな・・・。私は飽くまでも緊急時要員のつもりなんだけど。

 

園外保育の中で今日は体操教室。体操の先生や他の子の様子を見ながら真似できることは航輝も問題無くできる。でも『笛が鳴ったら2人組を作って』とか言葉で指示を出されると何をして良いか分からなくて困っている感じだった。加配の先生がいればこういう時にどうしたら良いか教えてくれて航輝を導いてくれるはず。でも今日はいない。じゃあ担任の先生が助けてくれるのかなと思ったら全然離れたところにいて完全放置。私は付き添いで来ているんだけど、他にも引率の保護者がいたりするので、どこまで航輝に関わって良いのか分からない。もどかしい思いをしながら遠くから見守っていた。

 

だんだん航輝の様子がおかしくなる。加配の先生がいないことや、今何をしたら良いか分からないことなどから、気持ちが不安定になっているような感じだった。そして友達とぶつかって顔を打ってしまったこと、友達の中に入っていこうとしたら嫌な顔をされて手で押し退けられたことなどから(無言で入っていったので仕方なかったのかも)、とうとう泣き出してしまった。さすがに私も我慢の限界。航輝も『おかあさ~ん』と助けを求めてきたので、しばらく抱っこしてあげた。その後はずっと側にいてあげた。担任はそれにも気付いていないのか、お母さんがいるから任せておこうと思っているのか相変わらず放置。もういい。私が面倒見るから。

 

数日前から『えんそく』『バスのる』と楽しみにしていた。朝、幼稚園に行く前にも『バスのる』と言っていた。それなのに途中から『バスおしまい』と言い出すようになってしまった。せっかく楽しみにしていた園外保育だったのに途中で帰りたくなってしまうほど、辛くなってしまうなんて・・・切なすぎる。何とか終了まで頑張り、幼稚園に戻った。バスに乗る時には大泣きでバスの中でもずっと泣いていたらしい。降園時間まではまだ1時間近くあったけれど、私もすぐに幼稚園に向かい、連れて帰ることにした。年少の時の園外保育が楽しいものだったから(途中で発作が起きてしまったけれど)、今回もそうだと良いなと思っていたのに、親子共々良い思い出にはならなかった。一度、園長先生に相談に行った方がいいのかな。