AKIKOの思ったこと

私の居場所

お昼前から航輝と璃子と3人で実家に戻った。当初から1泊までと決めていたし、よしきも多分、私が長く居られないいろんな理由を理解してくれているはずだから。ここは甘えさせてもらって、早々に私は引き上げることに。水回りが・・・というのももちろんあるけれど、私はやっぱりお客さん的な感じだから過ごし方にも困ってしまうし(本当はそれは良くないのかもしれないけれど)、航輝のこともどこかで気にしている。昔からの難しい風習のある地域なので、親戚とかの出入りも多くて、やっぱり人の目も気にしてしまう。姑も本当のところは航輝をどう思っているのか分からない。年配の人には、特に周りの目を気にするような地域柄なので、あまり話さない方が良いと判断して私も話さないようにしているのは良いのか悪いのか分からないけれど。でも病気も障害も難しすぎて到底理解できないだろうし、変に心配されるよりはそういうことは話さないのも充分有りだと思っている。

 

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実家に戻ってきて、午後からはやっぱりプール。プールが1番。看視も楽だし、子どもたちは楽しんでいるし。翔大と祐真がいないのでプールは広々ゆったり。明日はもう広島。帰省前は滞在中に何かあったらとピリピリしていたけれど、無事に過ごせて良かった。

新経絡医学会 市民公開講座

航輝が治療に通っているツボの先生の公開講座を聴くために午後から大学病院へ。公開講座のタイトルは『小児てんかんに伴う発達障害の予防と新経絡治療』。この公開講座の開催を知った時から絶対に聞きに行かなければと思っていた。そもそも私は新経絡治療が脳へ良い影響をもたらすこと(脳神経細胞の修復)は漠然と分かっているものの、具体的には何がどうなってその結果どうなるのかがきちんと理解できていなかった。せっかく治療を受けているんだからきちんと知っておきたかった。

 

てんかんが発症する原因など、まずは基本的なことから。周産期障害や遺伝子変異、感染症が3大要因で、それプラス、熱性痙攣移行説(脳細胞が興奮しやすい神経回路を形成してしまう)、自己免疫病説。熱性痙攣からの移行説はネットなどでもいろんな説があって、熱性痙攣とは別物という説もよく見掛けた(ネット上の古い情報も見ていたのかもしれないけれど)。でも今回の先生の話では東京大学で解明済みなんだとか。航輝の1発目の痙攣が発熱からの痙攣重責だったので(しかも危険な状態となかなか気付かず病院に連れて行くのが遅れてしまった)この話には少々凹んだ・・・。もしかして私のせい?いやいやでも航輝には遺伝子異常がある・・・ということは関係無いよね?と自問自答してみたり。

そしててんかんに併発する発達障害。小児てんかん患者の3人に1人で発症するにも関わらず、治療の対象はてんかんのみで発達障害の治療は存在しないという問題提議。薬で発作が抑制できたとしても発達面は療育を受けさせるなどの対応しかない。

 

てんかんの基本的な内容の説明が終わったら本題の新経絡治療がてんかん・発達障害の治療に効果を発揮するという話。発作が起きると海馬がダメージを受ける。海馬の細胞は酸素不足でいとも簡単に死滅しまうらしい。航輝は1年前に受けたMRIでは海馬へのダメージは認められなかった。でもこれは海馬が萎縮していないという意味でダメージを受けていないという評価だったはず。海馬の細胞や神経がどうなっているとかそこまでの評価ではなかったかな・・・と記憶している。

海馬は記憶や学習などを司る部分。そして記憶の中でも短期記憶(新しい記憶)を処理する部門。古い記憶は大脳皮質に備蓄されるけれど、その前に記憶の整理を行うのが海馬の役割。だから海馬がきちんと働いていなければ、記憶を備蓄することはできない。ここまで聞いて、あぁ・・・大いに納得。そういうことなんだ。何回も教えてもなかなか覚えられなかったりするのはこういうところからきているんだな、と。

 

先生が医学生だった頃は、1度死んでしまった脳神経細胞は再生しないと習ったそう。でも最近の研究で脳神経細胞は再生できることが分かってきたらしい。そして手足の経絡に刺激を与えて脳神経の修復を促そうとするのが新経絡治療。

神経の興奮伝達に重要な働きをするナトリウムチャネルの遺伝子(SCN1A)の異常が原因とされるDravet症候群だけど(航輝もまさにこのタイプの遺伝子異常)、何と新経絡治療はNaチャネルの興奮抑制にも効果がある(と推測されている段階?)ので、Dravetの子には効果が大きいのではないかという先生の研究発表もあった。おぉ~素晴らしい。

 

そして最後には先生が初めて(?)治療をされたという現在中学生の女の子が登場。彼女は重い学習障害で『先生に出会わなかったら今頃死んでいたと思う』というくらい苦労されたそう。でも先生に出会って治療を受け、半年ごとにIQがうなぎ上りに上昇。今では普通に生活されているとか。希望の星だね。航輝もそんな風になってくれたらなぁ・・・と夢見る気持ちで女の子を見てしまった。

 

すごく充実した公開講座だった。きっとこの公開講座を聴きたかった全国のてんかんの仲間はたくさんいたはず。私は必至でノートに書き留めたものの、やはり知識不足というか、書き方が悪かったというか、帰宅後に見たら何だったっけ・・・ということもたくさんだった。事前に先生にビデオカメラを持ち込んでも良いか許可を得たら良かったな。

璃子2歳4ヵ月&幼稚園の懇談

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璃子は今日で2歳4ヵ月。カメラを向けるとピースしないといけないものと思っているらしい。そして不自然に体をくねらせるけれど、これは決めポーズのつもりらしい。

 

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アンパンマン熱はますます過熱気味。服はアンパンマンのTシャツが大好きでアンパンマンTシャツが洗濯されていれば諦めはつくけれど、タンスに入っている時は他の服は着たくないらしい。アンパンマンのビデオが大好きで、観賞しながら『バイキンマン、ダメよ~』とテレビに向かってよく怒っている。身長81.5cm、体重11.4kg。

 

午前中、突然の訪問者。昨日退職した加配の先生がわざわざ来てくれた。あいにく航輝はデイへ出掛けていて会えなかったけれど。先生と話をしたりもらった手紙(当初は手紙をポストへ入れて帰ろうと思っていたらしい)を読んでいて、何だか先生が退職した本当の理由が見えてきた。いろいろ辛い思いをしていたんだろうな、と思った。1番ひどい(おかしい)と思ったのは、航輝の加配なのに航輝の病気や発達に関する情報が加配の先生には提供されていなかったということ・・・あり得ない。いつも側にいる加配の先生にこそ知っておいてもらいたいこともたくさんあったのに。担任に口頭や文書で伝えたことは当然、加配の先生にも伝わっているものだと思っていた(普通そうでしょ?)。そんな中で航輝の側にいたんだから、何の手掛かりもなく大変だったと思う。

 

そしてこれが本心かなと思ったけれど、進級時に写したクラス写真には加配の先生の姿が無かった。そしてなぜか担任と手をつないで写っていた航輝。この写真を見た時、私はどうして加配の先生が写っていないのだろうと不思議だった。副担任とかそういう肩書ではないから?当時、同じようなことを考えていた人がもう1人。よしきも『何で航輝の先生(加配の先生)が写っとらん?』『何でこの先生(担任)が航輝と手をつないどる?航輝の表情がイマイチ』と言っていた。そしてその後に写したクラス写真にも加配の先生の姿は無かった・・・サンプルで掲示されていたのを見て、何だか嫌だなと思ってその写真は買わなかった。保護者である私から見ると、担任も加配もどちらの立場が上とかそういうことはなく、それぞれの役割があって良いのだと思っていたんだけど、現場では上下関係とまではいかなくてもそんな雰囲気、やりにくさがあったのかもしれないな・・・。

でも今日、突然先生が来てくれて・・・過去の先生と私の会話の中から自宅を推測して訪ねて来てくれて嬉しかった。退職してしまったことは残念だけど、これからも航輝のことを応援してくれる人がいることは心強いこと。

 

午後からは幼稚園の懇談。最近はカルタで遊ぶのが好きなので、カルタを通して友達と一緒に遊べているみたい。友達に囲まれることが好きなはずだから、周りに他の子が集まってきてくれたら嬉しいだろうな。何か好きなこと、得意なことで成功体験を積んで、自分に自信が持てるようになって欲しいな。まだまだ同級生との差は大きいけれど、できることは確実に増えているはず。言葉のやりとりだってこの1ヵ月くらいでグンと成長した(と私は感じている)。航輝のペースで成長中。そして先日、OTの先生に言われたけれど、いつか周りに追いつける時が来たらそれは喜ばしいことだけど、あまりそこに目標を置かず、航輝のできることを増やしてあげる、できることを伸ばしてあげる、そういうサポートをしていけたらなと思う。

夏休み明けからの体制はまだ何も決まっていないとか。多分・・・だけどまた加配の先生は付くはず。また何か分かったら連絡してくれるという話だったけれど、どうなるのかな。

終園式&ツボ50回終了

幼稚園は終園式で明日から夏休み。そして今日は1年前に航輝の加配として幼稚園に入ってきた先生とお別れの日になった。昨日の降園前に突然、今日で退職すると先生から打ち明けられた。航輝と一緒に先生にありがとうのカードを作り、今朝、登園した時に渡した。『せんせい、ありがとう』と言って渡すんだよと何度も練習したのに(練習では上手くできていたのに)いざ先生に渡す時になると何だか渋っている様子。何かを感じ取っているのかもしれないと思った。昨日の帰りの車の中では『明日で先生とバイバイなんだって』と話しをすると『(さっき)バイバイしたよ』とまるで理解できていなかったのに。

 

出来れば航輝が卒園する時まで側にいてもらえたらな・・・と勝手に考えていたので、あまりに突然すぎてビックリした。でも先生にもいろんな事情があってのことだし、航輝のことで先生の人生まで巻き添えにするわけにはいかない。いつかはお別れの時が来ることも分かっていたことだし、進級時だとクラスのメンバーが変わり担任が変わり・・・で変化が大きすぎるけれど、少し慣れてきた今なら影響は多少は少なくて済むかもしれないと考え直すことにした。これから小学校に上がればもっと変化に富んだ生活を送ることになるしね。いろんな出来事を経験することも大事なことかもしれない。

 

今日の航輝は別れを悟っていたのか、いつも以上に先生にベッタリしていたらしい。そうだよね・・・明らかに航輝の中では担任<加配の先生だったもんね。いつものように航輝をお迎えに行き、帰り支度を待っていると、同じクラスの子が私のところへ来て『○○ね、先生のことが大好きなのに今日でさよならなんよ』と。何だか切なくなった。私が知っている限り、いつも加配の先生の周りには子どもたちが群がっていた。いつも子ども目線で子どもたちに関わってくれる加配の先生がみんな大好きだったんだよね。

 

あぁ本当に残念だな。航輝のことも本当によく理解してくれていた。たまに先生がお休みの時、他の先生が航輝の付いてくれていたんだけど・・・どうもピンとこなかった。航輝のペースをあまり大事にしてくれない。もちろん周りの子のペースに合わせないといけないこともある。でも航輝なりに一生懸命やっている(ように私には見える)のに、『早く早く』なんて声掛けしないで欲しい。でも加配の先生はそんな航輝の様子をいつも優しく見守ってくれていた。これ、すごく重要なこと。

幼稚園の先生って多分、健常児の教育方法しか学んでいないはず。余程熱心な先生なら障害のこととか独学で勉強しているかもしれないけれど、『OTって何ですか?』とか『効果がありましたか?』とか聞いてくるくらいだから、多分、今の担任は無知だと思われる。障害児教育って健常児にも活かせるノウハウが豊富で、どちらかというと理想の教育(子育て)に近いと思う。知っていて損はないと思うんだけどな・・・。

 

今日で新経絡治療は50回目終了。最近気付いた変化なんだけど・・・何と!以前より顔が赤くなりにくくなっている。赤ではなくピンクに。そして汗も少しかけるようになってきている(汗がかけるから熱が発散され顔が赤くならない)。今年の5月初めくらいに公園で撮ったビデオでは、今より気温は10度以上は低いはずなのに顔が真っ赤っかだった。この数ヵ月でいつの間にかこんな風に変わるなんて。でもこもり熱は相変わらずで梅雨明け以降、だいたい37度超。体温にも変化があれば最高なんだけどなぁ。

再会

午前中、翔大は水泳教室。まだ息継ぎが出来ないので距離が伸びず、泳力10メートル以下のグループのままらしい。夏休みに入ったらすぐに毎年恒例の泳ぎが苦手な子のための水泳指導も始まる(対象が3年生以上なので今年からは祐真も参加)。息継ぎが出来ないとこの先はどうにもならないような気がする。また様子を見に行ってみないといけないな。

 

午後から航輝はデイへ。私がリュックサックに荷物を入れたり準備をしていたら、早く行きたいらしくてソワソワしていた。もしリュックサックを見て、嫌~となるようだったら困るけれど、航輝にとって楽しい場所になりつつあるみたいで良かった。今日はチョロQで盛り上がったらしい。体もたくさん動かしてお疲れだったみたいで、帰りの送迎車の中では居眠りしていたらしい。

 

早朝に高知を出発し、午前中は母のお墓参りのために出雲へ行っていた伯母一向が夕方になって広島入り。夕食を一緒に食べる約束をしていた。最後に伯母に会ったのは母の三回忌の時だから5年前のこと。従弟とは6年ぶり。伯母たちの宿泊先が比較的近いところだったので街へ出掛けて行っても良かったんだけど、3連休初日の夜だから中心部の飲食店はどこも混んでいるだろうなと思って、我が家の方へ来てもらった。

近所のお好み焼き店(鉄板焼き店?)で総勢13人で夕食会。もう何年も外食の時に飲酒したことがない私も久々に飲もうと思い、遠慮無く飲んだり食べたりしていたのに・・・飲食代を全部払ってもらうことになってしまって申し訳なかったな。

 

夕食後、我が家に寄ってもらって休憩。子どもたちはそれぞれに遊んでいた。航輝と同い年の双子の女の子たちはキッチンセットでままごとをしたり、エアホッケーで遊んだり、いつでも2人一緒のことをしている。きっと仲良しなんだろうな~。観察しているととっても新鮮で面白かった。この双子ちゃんたちもいろいろな困難を乗り越えて成長している子たち。そう思うと世の中、いろんなことがあるんだなと思う。我が子のことでいろんな悩みを抱えながら、頑張っている人はたくさんいる。私も頑張らないと。

久々に伯母たちに会えたので嬉しかった。伯母と一緒にいるとなぜか落ち着くのは、母と同じ血が流れているからなのかな。

 

また高知へも行きたいな。祖父と祖母のお墓参りが未だ実現できていないのが後ろめたい。遠出するには現地の医療事情も調べて緊急時にも対処できるようにしておかないといけないし、現状ではまだ難しそうだけど・・・いつかはきっと。

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