お母さんのこと

病院の日

朝8時過ぎ、福岡大学で遺伝子検査を引き受けてもらうことに決まったと大学病院の先生から電話があった。検査は研究の一環として行われるので、費用の自己負担はないらしい。数万円かかるかもと聞いていたので覚悟していたけれど、無料で検査してもらえるなんて・・・本当に助かる。但し研究なのでいろいろ条件があって、航輝本人の検体はもちろん、家族全員のものが必要になるかもしれないとのこと。両親は必須、そして熱性痙攣を起こしたことのある璃子もほぼ必須、翔大と祐真の分も福岡から要望があれば必要ということらしい。仮に家族6人分が必要になっても全く問題は無いので『了承』ということで話を進めてもらうことにした。翔大や祐真にも事情を話して(採血することに)納得してもらった。

 

今日は午後から病院。7日からイーケプラを375mg(1.5錠分)に増やしていたんだけど、どうもテンションが高いのが気になって仕方なかった。以前のように睡眠障害は無いんだけど、やはり増量と共に異常興奮が現れてきた感じ。375mgになってからは家族全員が『おかしい』と言うけれど、私は250mgに増やした時点で既に少し違和感を感じていた。ま、でも他の家族が気付かない程度なら大丈夫かな・・・と。今日は先生も航輝を見て『何だかこの前会った時と違うね・・・』と、いうわけで250mgに戻すことになった。『せっかく効果が出ているんだから異常興奮が出なければいいのになぁ~』と先生も本音が。全くその通りなのよね。先月29日が最後の発作でもう3週間無事に過ごせている。以前、先生が未練タラタラな感じで何度も再挑戦を勧めてくれていたけれど、やっぱりそれなりに効果があるんだなぁ・・・。先生を疑っていて申し訳なかった。イーケプラを減量したので、その代わりに臭化カリウムを1.3gに増加することになった。

 

水疱瘡発症以来、下痢が続く璃子も一緒に診察してもらった。水疱瘡では下痢になることはあまりないらしい。だんだんひどくなるとかでもないので食中毒も違うらしい。前回はビオフェルミンをもらっていたけれど、もっと強力な下痢止めに変更してもらった。

 

今日は母の63歳の誕生日。母の誕生日に便乗してケーキを作ってみんなで食べた。今頃何しているのかなぁ・・・。時々は遊びに来てくれたりしているのかな。航輝とは直接会ったことはないけれど・・・どうか航輝のことも見守っていて。

ドナー登録を解除

2007年5月に骨髄バンクにドナー登録したけれど、解除の手続きを取りました。航輝を妊娠したのを機に今までずっと提供保留にしていたけれど、この先いつになったら提供できる状況に戻れるか分からない・・・。何年も保留を続けるのはどうかと、ずっと迷っていた末の決断でした。航輝の病状を考えたら恐らく再開できる時は来ないだろうし、来るとしてももっともっと先のこと。登録は採血や簡単な問診でできるので、その時が来たらまた登録し直してもいいかなと思って。

結局1度も提供することはなかったし、適合通知さえ届いたことが無かった。お母さんのように悲しい思いをする人が1人でもいなくなれば・・・1人でも多くの人に生きるチャンスをあげたい・・・そう思って登録したのに、私は誰の役にも立てなかった。目の前にいる我が子のことが今は1番なので仕方ないんだけど。

5回目の命日

 

今日は母の命日。あれからまた1年が経ち、とうとう5年を迎えてしまった。従姉から鈴蘭の写真が届いた。母からもらったものだそう。我が家のベンジャミンも一旦寒さでやられてしまったものの、私が枝を分けてあげていたお友達からまた分けてもらい・・・今、50cmくらいになり葉も青々と茂っている。母はいなくなってしまったけれど、こうやって母が残してくれたものがどこかに存在し、今も命をつないでいると思うと嬉しくなる。

母がいなくなってから・・・時が経つのがますます早く感じるようになった。もう1年先なんてあっという間だろう。こんな調子で気が付いたら10年、20年と経ち、私は母と同じくらいの年齢になっているのかな。

4回目の命日

4回目となる命日を迎えた。春と言えば、桜を連想する人が多いと思うけれど、私にとって桜の季節は寂しい季節なのです・・・。病院で過ごした最期の日々、病院の正面玄関に咲いていた桜の花が忘れられない。

 

お母さんがいなくなってから、家族がまた1人増えたよ(璃子)。お母さんと名前がよく似ているでしょ。お母さんみたいな女性になってもらいたい。そういう願いも込められています。

航輝を出産する時は、とても後ろめたい気がしていたけれど(お母さんに会わせたり抱かせたりしてあげられないので)、今回はそういう気持ちはありません。お母さんのことだから、こっちが呼ばなくても会いに来てくれていると思うから。お母さんの性格を考えると、日々忙しく、自宅や高知の方、兄のところや我が家などなど、あちこち訪問しているんだろうな・・・と思います。

いつでも遠いところから見守ってくれていると信じています。でも会えるものなら会いたい。会って話がしたい。

61歳の誕生日

今日は母の61回目の誕生日。母が亡くなってから、この日を迎えるのももう4回目になる。もし今も元気でいたら、どんな風に年を重ねていったんだろう・・と思う。

日中は区役所へ行ったり、買い物に行ったりした。こんな暑い時はなるべく出掛けたくないけれど、仕方ない。暑いなぁと思っていたら、車の外気計で40度あった。天気予報では最高気温は36度とか言っているけど、あれは日陰で計測しているから、多分、車の外気計の40度の方が合ってるんだと思う。
夕方、生協の人に来てもらった。今、私が無保険状態になってしまっているので、そろそろ何らかの保障に入ろうと思って、申込書を持って来てもらった。子どもたちはみんな生協の共済に入っているんだけど、特に航輝はよくお世話になっているんだけど、請求手続きとかがすごく簡単だし、掛け金が安い。そりゃもうちょっと余裕があれば、もっと充実したものに入りたいとは思うんだけど、とりあえず今はこれでいいかなという感じ。何も無いよりは絶対いいし。

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