日常

大学病院受診日

今日は大学病院の定期受診日。1ヵ月前に臭化カリウムを1.5g→1.7gに増量していたけれど、元に戻すことに。怠さのピークは越えてだいぶん慣れたように見えるけれど、増量してから常に表情がすっきりしないのが気になっていた。食事や睡眠、学校生活など日常生活にはっきりした支障は無いものの、あの表情だと頭の中は大変なことになっているんだろうな・・・と想像できるので、切ることに。体重22kgの航輝に臭化カリウム1.7gはやっぱり量が多過ぎるのかな。『QOLも大事だからね』と主治医。

 

臭化カリウム増量は諦めて、代替策として新薬のペランパネルを勧められたけれど、今回はトピナに再挑戦することにした。夏本番前に発汗抑制のあるトピナは本当は避けたかったけれど、まずはドラベの王道と言われる薬からシラミ潰し的にやっていくのが良いのかな、と。正直、過去の苦い経験(副作用)があるので、あまり期待はしていない。副作用を極力抑えるために20mgからのスタート。2週間後から2倍の40mgに増量予定(本来ならこれが開始量)。

 

先月の受診時、てんかんセンターのカンファレンスに挙げてもらった時の話を聞いたんだけど、その続きがあった。何と複数の医師から脳梁離断が良いのでは?という意見もあったという・・・。脳梁離断は全く頭に無かった。もっと低い年齢で実施されるイメージがあったので、年齢的に今からそんなことをしても大丈夫なのかと聞いてみると、全く問題は無いそう。でもなぁ~開頭手術はちょっとなぁ。VNSでも悩むくらいなのに、脳梁離断という選択肢を選ぶことはあるのだろうか。

 

そしてVNSについて。あれからまた考えてみた?と聞かれ・・・私はもうてっきりVNSという選択肢は消えたものだと思っていたが、実は違っていた。『発作回数は少ない方だから効果は分かりにくい、でも手術の希望があれば引き受ける』この言葉の解釈を私は大きく誤っていた。

 

『お母さんがどうしてもって言うなら、あまり効果がないと思うけど執刀してもいいよ』という後ろ向きな意味に捉えていた。ところが主治医によると執刀する脳外医師は常に積極的な性格で『効果は分かりにくいかもしれないけれど、お母さんの希望もあるしやってみようか』という前向きな意味の発言だったらしい。そうだったんだ・・・。

5月の受診時にその話を聞いていたら、その場でお願いしていたかもしれない。今は一旦VNSのことは頭から離れていたので、また考えるとしよう。トピナ開始でどうなるか(効果よりもどちらかと言えば副作用的なこと)、それが判断基準の1つになりそう。

音楽鑑賞

今日は翔大とHBGホールへ。翔大の幼稚園時代からの友人のお兄さんが通う高校の定期演奏会を聴きに。ここの学校は近年、力を付けてきたのかな(私の時代は名前を聞くことは無かったので)、なかなかの実力校。さすが私立だけあって、凝った照明やらスモークマシーンやら費用のかかる演出も使い放題。目でも楽しませてもらった。翔大はものすごく感化された様子。確かにここの吹奏楽部の一員になれたら~って憧れるだろう。でも私立校への進学はご遠慮願いたい・・・。公立で上手なところがあるので、勉強を頑張ってそこへ行ってくださいな。

消防局へ

今年に入って4月、5月と2ヵ月連続で救急車を要請することがあり、どうも腑に落ちないことが続いた・・・。何度も何度もモンペみたいで嫌だなと思いつつ(『みたい』と言うか、既にモンペ状態)、疑問を抱えてモヤモヤするよりは解決してスッキリした方が良いと思い直し、思い切って消防局へコンタクトを取った。

そして今日、消防局へ出掛けた。私の疑問は大きく分けて3点。

 

・患者登録している人、していない人とでは何がどう変わるのか?・・・その差が分からない。

・3年前の患者登録直後はとても迅速に搬送してもらえるようになったのに、再び時間がかかるようになった理由は?

・なぜ現場に来た救急隊は受け入れ確認済みであるという私の話を無視して確認し直すのか(以前のトップの人は私が受け入れ確認をしておくことで発車までの時短になると教えてくれた)?

 

患者登録している人、していない人との差。これは説明してもらったけれど・・・これは正直あって無いようなものだと感じた。119番通報をして住所を言うと、画面上に星マークが出るらしい。この星マークが患者登録の印。システムの都合上、自宅住所でのみ登録可能で、学校やデイやそれ以外の場所から通報した場合は認識されない。しかも【患者登録】という言葉自体が存在しないという衝撃的な話。以前、消防局へ来た時に話をさせてもらった担当者たちは(←3人いた)みんなこの言葉を使っていたので、今の今まで知らなくて、『本当ですか???』って大きな声で聞き返してしまった。どうやら4月の新人のミスはこのことも原因の1つだったらしい。

 

星マークが表示される場合、指令室から提供されている情報(病名や掛かり付け病院など)を救急隊へ伝えるようになっているけれど(救急隊は住所を確認した時点で出動するから)、119番が立て込んでしまうと伝えきれなくなることもあるらしい。システムはあまり万能ではなく、大きな期待はできないことが分かった。まぁそれはそれで仕方ない。

 

救急隊によってすぐに搬送したり、現場観察が長かったりなど、対応が違うのは、航輝と初めて接する人かそれとも以前から航輝のことを知っているかなどで変わってくるらしい。つまり現場での判断による部分が大きく、どの隊員に当たるかが運命の分かれ道的な。確かに言われてみたら、初めましての救急隊の時はブチ切れそうなくらいの質問三昧で(持病は?掛かり付けは?等)なかなか発車してくれなかった。来てもらうのが2回目以降だったり、航輝のことを知っている人の時は素早かった。基本的に患者に接触してから現場観察、病院への受け入れ確認、それから発車という手順は決まり事で病院とのトラブルを避けるためには省略出来ないとのこと。但し、事前に受け入れ確認をしておくことで、救急隊が再度受け入れ確認する時に話が通じやすいので、時短にはなるはずだし、無意味にはならないとのこと(本当かいな・・・)。

 

掛かり付けの病院なのに、受け入れ確認の際にいちいち病名や症状や経過など詳しく時間を掛けて話す必要があるのか?もっと簡潔にできないのか?と質問してみたところ、『それは救急隊次第』だそう。

これを聞いて私が思ったことは、私が救急隊に詳しくベラベラ喋るとそれを聞いたままに病院に伝えられてしまい、その結果、長電話になるので、救急隊には余計なこてとは喋らないようにしようと。それが良いのかどうかは分からないけれど、少しでも早く出発することが最善だと思うので。掛かり付けなのにな・・・病院側はカルテを見れば分かることで、知らないのは救急隊だけなのに。

 

そんなものなの?って思う答えが多かったけれど、消防の現状では限界なんだろうな。先月は現場到着から13分で搬送、4月は25分だから早い方だと思っているという、感覚の大きな違い。地元の病院なら自家用車なら3~5分で連れて行けるから、やっぱり今後、救急車の利用は【極力】避けるようにしよう。小学校やデイなど自宅以外で発作を起こした時は、5分待たずにすぐに119番して、到着までに発作が止まった場合は引き返してもらうことにしよう。消防局もそれで良いって言ってくれているし。

 

すっきりしたこと、しないこと、いろいろあるけれど・・・もう良いことにしよう。もうあれこれ消防局に要望を言うのは止めようと思った。

璃子、受診終了

今日で璃子の整形外科通院はやっと終了。31日頃からギプスをしたままでコツコツと音を立てながらやっと自力で数歩歩けるようになり、この数日で結構な速さで歩けるようになった。但し、負傷した左足は真っ直ぐ前には出ず、かなり外側を向いてしまうんだけど。

レントゲンを撮って、骨はしっかりくっついて骨折箇所は完治しているとのこと。ギプスの上からは良いペースで歩けていたけれど、外すと足がグラグラして不安定になるのか、あまり歩けない。痛みもまだ少し感じることがあるみたい。あとどれくらいで元のように歩けるようになるかは、璃子がどれだけ歩行練習を頑張るかどうかにかかっている。痛いと言っているうちはあまり無理はさせたくないけれど(それで嫌になってしまったら困るから)。焦らずゆっくり。

指示書

今日は地元の主治医の病院へ。痙攣時の対応として、ルピアール座薬併用を指示書に書いてもらうために。前回は大学病院で書いてもらったけれど、次回受診は1ヵ月くらい先なので、早い方が良いだろうと近くの地元の主治医の元へ。

 

ダイアップ10mg+ルピアール2個(200mg)に最初は『へぇ~』と感心したような驚いたような微妙な反応だったけれど、『まぁやってみないと何が効くか分からないからね』と。ルピアールはゆっくり効いてきて長く持続する薬。それを2個使って立ち上がりを期待する作戦なんだろうね、と。確かにこの病気、これが正解というものは無い。やってみて合う方法を見つけるしかない。

『でもすごく残ると思うよ』と痛いところを突かれ、確かにそれはそうなんだけど・・・そこが難点。あまり早まって使ってしまったら、そのせいで1週間とか休まないといけないようなことになりそう。まぁ今はあまり余分なことは考えずに重積回避だけを考えよう。もし懸念しているようなことになってしまったら、その時に使用方法とか使用量を見直せば良い話だから。