日常

吹奏楽コンクール

吹奏楽コンクール広島県大会いよいよ本番。祐真と璃子を連れて、HBGホールへ。翔大たちの学校の3校前から会場に入って聴いていたけれど、少なくとも翔大たちよりは全然良い音がしている。いつものように最後列に近いところで聴いていたけれど、きちんと音の響きも伝わってくるし。一瞬、ホールのせい?(←上手く聴こえる=響くホール)なんて思ったりもしたけれど、翔大たちの学校の演奏が始まって、やっぱり違っていたことが判明した。本日4校目の演奏にしてサウンドも表現したいことも何1つ伝わってこない演奏だった・・・。この時点で私は銅賞確信。恐らく前の3校は順に銀、銀、金と予想。

 

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演奏が終わってエントランスに出てみると、中学生たちはみんなやり切った感に溢れた良い顔をしていた。これについては否定しない。1年掛けて頑張ってきたことを出し切れて満足しているんだろう。でも『金賞だったらいいな~』って話し声が聞こえてきて・・・そんなこと絶対にあるわけないじゃん。まずどうやったら銅賞以外の賞が取れる演奏が出来るかを考えた方が良い。あーこれだから(←現実を知らないから)下手だし上達もしないんだろうな。

ドリームナイト・アット・ザ・ズー

今日は夕方から動物園へ。ドリームナイト・アット・ザ・ズーは障害のある子を無料で招待してくれる国際的なイベントらしい。支援学級に在籍の子は2年に1回しか招待してもらえないらしく、今年初めて参加できた。

 

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暑さが心配だったけれど、動物園は山の上だからなのか、それほど気にならなかった。顔にシールを貼ってもらったり、光るブレスレットをもらったり、至れり尽くせり。いつもの動物園とはちょっと違った独特な雰囲気だった。脱走する子を追いかける親たちの姿、奇声があちこちから聞こえてきたり。

 

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だんだん日が暮れてきて、後半は外灯が少なく真っ暗なところがほとんど。普段(昼間)はゴロゴロしていてあまり動いていない動物が活動しているのを見ることが出来た。

 

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動物の絵のパネルがあったり、夜ならではの演出もたくさん。

 

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カープの動物パネル。たくさんあった動物の中からゾウをチョイス。

 

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イルミネーションもたくさん。

 

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来年は対象から外れてしまうので、また2年後に来れたらいいな。

大学病院受診(整形外科)

今日は3月以来の整形外科受診。いつもレントゲン撮影の待ち時間でものすごく待たされるのに(平均30分以上)今日はすぐに撮ってもらえた。診察も待合室の混雑具合に関わらずすぐに呼ばれた。背骨の歪みは進行無し。これまでの経過を考えると1年に1度の受診でも大丈夫そうだけど、進行し始めると2~3ヵ月くらいであっという間に進んでしまうこともあるとか。曲がり始めた時にすぐに治療を開始した方が良いとのこと、つまり早期発見が大事なので、保険的に今まで通り年2回ペースでレントゲンを撮ることにした。次回は3月。

ホール練習見学

今日は璃子と2人で中学校のホール練習の様子を見に行った。ホール練習2日目の今日は自由曲を中心に練習していた。先日の本番からあまり進歩も感じられなかった。まぁ1週間しか経っていないし、そんなに短期間でサウンドは変わらないだろう。ロングトーンが出来ていないから相変わらずみんな金魚みたいにパクパク呼吸していて音は安定しないし、ピッチはメチャクチャだし、早いフレーズでは(特に木管)誤魔化して吹いているし、突っ込みどころ満載。コンクールまであと約2週間。結果は見えたな。

個人懇談、脱毛症治療開始、大学病院受診

3日連続の懇談も今日がやっと最終日。午前中は小学校へ。祐真のクラスは30分単位の時間枠で3人ずつではなく、時間指定なので待ち時間は発生しなかったけれど、航輝の方では待ち時間がかかり過ぎてグッタリ(懇談そのものは短時間)。

祐真の担任からは先日欠席した修学旅行説明会で配布された極秘文書を渡された。翔大の時も同じ文書をもらったので、多分、今回ももらうだろうなとは思っていたけれど。祐真の懇談が終わってから、航輝の交流級で15分待たされ、さらに支援級で25分待たされるという・・・。時間指定にして欲しい。と言うか、特に支援級の方、廊下で待っていると分かっているんだったら前の人は適当に切り上げてくれないと困るな(そして待ち椅子も準備されていない)。一体、何十分話し込んでいるのやら。

 

そして璃子を皮膚科へ。6月の中旬頃、頭頂部に円形脱毛らしき箇所を1つ発見。大きさも直径1cmくらいだったし、その1箇所だったので様子見だったけれど、最初の箇所は2cmに広がり、数も7箇所に増えてしまったので、さすがに何とかしないとまずい状況。頭頂部に集中して4箇所もあるので、最近は髪型も限られる。2つに分けて結ぶととても悲惨なので、専ら1本結び。1本に結ぶ時もうっかりしていると脱毛箇所が見えてしまうので気を遣う。

 

発毛促進のローションとかゆみを抑える薬(塗り薬と飲み薬)を処方してもらった。薬が2週間分なので、2週間おきに通院することになる。2~3ヵ月すれば新しい毛が生え始めるだろうとのことだったけれど、生え始めるのにそれだけかかるんだから、生え揃うとしたら一体どれだけかかるんだろう。小学校入学くらいまでには治療が終われると良いな。

 

午後からは大学病院へ。今日はトピナを中止する!と意気込んで出掛けた。

先月23日からトピナに再挑戦で20mgから開始した。開始数日は眠気やちょっとハイテンションな様子もあったけれど、次第に落ち着いてクリア。問題は今月7日に40mg(本来ならこれが開始量)に増量してから。トピナは発汗抑制の副作用が有名な薬。その結果、体に熱が籠ることも有名。それなのに、なぜか滝のような汗、汗、汗。それでいて顔は真っ赤で体は熱い。訳が分からない。

 

そして絶対にトピナを止めなければと言うほど深刻なのは、言葉が出にくくなったこと。増量して3日くらい経った頃から言葉の反応の悪さが気になり始めた。まだ幼稚園の年少の頃、『今日の給食は何を食べた?』という簡単な質問にも答えられなかった。今、まさにその頃に戻ったかのようなレスポンスの悪さ。質問の意味はもちろん理解できている。航輝なりの答えも準備できているはず。それなのに口から言葉が出ない。出てもかなりスローで詰まるような感じ。トピナを増量する前なら普通に出来ていた会話が出来なくなってしまった。

表情もボーっとしていてすっきりせず、活気も消えてしまった。以前、トピナで悩まされた異常興奮どころか真逆の結果。異常興奮も困るけれど活気が無さ過ぎるのも困る。今後トピナをさらに増量していかないといけないのに、現在の量を継続することさえ難しい。

 

という状況を主治医に報告して、トピナ中止。春先に続いた重責対策として薬の見直しをしていたけれど、臭化カリウムの増量も失敗、トピナ導入も失敗。こうも失敗が続くのは、薬はいじってはいけないということを意味するのだろう。もっとQOLを大事にしてあげたい。またまた無期限の様子見期間に突入することになってしまった。

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