ゆうま

個人懇談、脱毛症治療開始、大学病院受診

3日連続の懇談も今日がやっと最終日。午前中は小学校へ。祐真のクラスは30分単位の時間枠で3人ずつではなく、時間指定なので待ち時間は発生しなかったけれど、航輝の方では待ち時間がかかり過ぎてグッタリ(懇談そのものは短時間)。

祐真の担任からは先日欠席した修学旅行説明会で配布された極秘文書を渡された。翔大の時も同じ文書をもらったので、多分、今回ももらうだろうなとは思っていたけれど。祐真の懇談が終わってから、航輝の交流級で15分待たされ、さらに支援級で25分待たされるという・・・。時間指定にして欲しい。と言うか、特に支援級の方、廊下で待っていると分かっているんだったら前の人は適当に切り上げてくれないと困るな(そして待ち椅子も準備されていない)。一体、何十分話し込んでいるのやら。

 

そして璃子を皮膚科へ。6月の中旬頃、頭頂部に円形脱毛らしき箇所を1つ発見。大きさも直径1cmくらいだったし、その1箇所だったので様子見だったけれど、最初の箇所は2cmに広がり、数も7箇所に増えてしまったので、さすがに何とかしないとまずい状況。頭頂部に集中して4箇所もあるので、最近は髪型も限られる。2つに分けて結ぶととても悲惨なので、専ら1本結び。1本に結ぶ時もうっかりしていると脱毛箇所が見えてしまうので気を遣う。

 

発毛促進のローションとかゆみを抑える薬(塗り薬と飲み薬)を処方してもらった。薬が2週間分なので、2週間おきに通院することになる。2~3ヵ月すれば新しい毛が生え始めるだろうとのことだったけれど、生え始めるのにそれだけかかるんだから、生え揃うとしたら一体どれだけかかるんだろう。小学校入学くらいまでには治療が終われると良いな。

 

午後からは大学病院へ。今日はトピナを中止する!と意気込んで出掛けた。

先月23日からトピナに再挑戦で20mgから開始した。開始数日は眠気やちょっとハイテンションな様子もあったけれど、次第に落ち着いてクリア。問題は今月7日に40mg(本来ならこれが開始量)に増量してから。トピナは発汗抑制の副作用が有名な薬。その結果、体に熱が籠ることも有名。それなのに、なぜか滝のような汗、汗、汗。それでいて顔は真っ赤で体は熱い。訳が分からない。

 

そして絶対にトピナを止めなければと言うほど深刻なのは、言葉が出にくくなったこと。増量して3日くらい経った頃から言葉の反応の悪さが気になり始めた。まだ幼稚園の年少の頃、『今日の給食は何を食べた?』という簡単な質問にも答えられなかった。今、まさにその頃に戻ったかのようなレスポンスの悪さ。質問の意味はもちろん理解できている。航輝なりの答えも準備できているはず。それなのに口から言葉が出ない。出てもかなりスローで詰まるような感じ。トピナを増量する前なら普通に出来ていた会話が出来なくなってしまった。

表情もボーっとしていてすっきりせず、活気も消えてしまった。以前、トピナで悩まされた異常興奮どころか真逆の結果。異常興奮も困るけれど活気が無さ過ぎるのも困る。今後トピナをさらに増量していかないといけないのに、現在の量を継続することさえ難しい。

 

という状況を主治医に報告して、トピナ中止。春先に続いた重責対策として薬の見直しをしていたけれど、臭化カリウムの増量も失敗、トピナ導入も失敗。こうも失敗が続くのは、薬はいじってはいけないということを意味するのだろう。もっとQOLを大事にしてあげたい。またまた無期限の様子見期間に突入することになってしまった。

PTCA 心の参観日

今日は6年生のPTCAで、調理師学校から講師を招いての【心の参観日】。祐真が毎年、夏休みに参加している専門学校の食育教室でお馴染みの玉ちゃん先生による食育の授業。食事の話から人としての生き方まで、熱く、面白く語ってくれるので、私はいつもの玉ちゃん節だ~と思いながら聞いていた(←この話、ぜひ中学生の前でしてもらいたい)。

食育教室では毎年必ずのように出汁の話や食事のマナー(箸や食器の扱い)を習うので、バッチリだろうと思っていたら、何と!祐真は食事のマナーを完全に忘れていた。どうやって箸を上げ下げするんだっけ???って、何回も習っているのに、おい!

 

料理に関する話では、米の研ぎ方、炊き方、出汁の取り方などを教えてもらった。米が炊けるまでの間、玉ちゃんの見事な包丁さばきを見学。キュウリがあっという間に芸術的な作品になっていった。さすがプロ。そして最後に試食会。高級な昆布と鰹節で作られた澄まし汁は上品な味だった。『家では粉末だしとか使ってるけどね』って、こんなすごい人でも家庭ではそうなのね。

整形外科再受診&参観日

午前中、近所の整形外科を受診。治るまでには、やっぱり1ヵ月くらいかかるみたい。『子どもはよくここの骨を折るからねぇ・・・でも子どもだから治るのも早いよー』って。1ヵ月で早いってことは大人だったら数ヵ月コースかな。まだかなり痛むみたいなので鎮痛剤を処方してもらった。今後1週間おきくらいに通院。時々レントゲンを撮って、新しい骨が出来てきているかどうかをチェックしていくみたい。

 

午後から小学校の参観日。今日は全学年一斉なので前半は航輝のクラスへ。交流級では普通は受けない国語の授業だった・・・交流級での国語・算数の参観よりも普段やっているそのままの姿が見てみたいな。航輝は頑張って挙手・発言はしていたものの、時々『忘れました』とか、本当に分かって手を挙げていたの?と思うような場面も。ま、手を挙げることが大事だけどね。

 

後半は祐真のクラス。小学校が去年から掲げる3つの目標について理解を深める授業だった。3つの項目のうち、靴のかかとを揃えるというものがあるけれど、県内のある高校の弱小運動部が荷物や道具の整理整頓を意識するようになって強豪校に成長していった話が挙げられた。等間隔で整列した靴やカバン(向きも全て同じ向きで)の写真は見ていて気持ち良かった。整理整頓と部の成績の関連性は私も似たような経験があるから共感。

 

夕方、幼稚園に今後のことを相談。やっぱりか~とは思ったけれど園バスは利用不可。私が保育室まで送迎すれば、補助の先生もいるし普段とあまり変わらず園生活が送れるように何とかするから、連れて来れる時は連れて来てくださいという話だった。考慮すべきは璃子の気持ちかな。行きたい気持ち半分、不安で家にいたい気持ち半分。出来ないと分かっていること(外遊びや体育など)がある時は、絶対に行きたくないと宣言している・・・。とりあえず6日は半日保育の日で時間も短いし、体育や外遊びの時間が無いので、お試しで連れて行ってみることにした。

家庭訪問

今日は家庭訪問3連発。今年から幼稚園は廃止になったので1回減ったけれど、今日は小学校と中学校が重なった。

まず航輝の担任の先生が2人来訪(支援級と交流級)。2人とも去年からの持ち上がりだし、支援級の先生は毎日お話しているので、これと言って特別な話はお互いに無いけれど・・・2年生になってからの交流級の様子を教えてもらった。新しいクラスにもすぐに馴染んで、休憩時間も支援級ではなく交流級で遊ぶことが多いらしい。同じフロアになって教室の行き来がさらに楽になったので良かったかな。年長の時に1番仲の良かった子と同じクラスになり、また仲良く過ごしているらしい。先生たちは幼稚園時代の親友だったことを知らなかったので、なぜあの2人はそんなにくっついている?と分からなかったらしい。

 

次に翔大の担任の先生が来訪。初めましての先生は、配られるクラス通信から想像していた通りの熱い先生だった(50代男性)。クラス通信の発行数が多く、そしていつもビッシリと熱いメッセージが書かれていて、熱血先生なんだろうなとは思っていたけれど、よく喋る熱い先生だった。この先生なら去年のようなクラスのゴタゴタは無さそう(あっても少なそう)な気がする。翔大のことを『進んで何でもする』『細やかな気遣いができる』と、べた褒めだったけれど・・・。

進学について(志望校とか)家庭で話をすることはあるかと聞かれ、するにはするけれど広島の高校事情があまり分からないと言うと、資料を揃えて準備ができたら渡しますとのこと。どこが進学校とかくらいは分かるけれど、レベルが分からない。私の母校と同じくらいのところが希望だけど。

 

最後は祐真。祐真の担任の先生は祐真は3年生の時にも、翔大も1度お世話になったことがあるので、よく知っている先生。この先生も先生の鏡ではないかと思うほどのすご腕の先生。最後の学年がこの先生で安心。何も心配は無い。きっと1年間がかなり充実した学校生活になるはず。

先生と話をしているうちに、祐真が宿題について勘違いをしていることが発覚。先生は『少なくとも1時間以上』と言ったらしいけれど、祐真は『1時間で全て終わらせる』と大きな勘違いをしていて、最近はストップウォッチで時間を計りながら『1時間経った!終わり!』と宿題をしていた。漢字、計算、日記を済ませ、その余った時間で自主勉強をしていたので他の子に比べて量が少なかったらしい。祐真も今日初めて気付いたらしく、これまでの勉強量を取り返すために夕方から寝るまでずっと部屋にこもって勉強をしていた。

小学校の参観日

今日は5年生最後の参観日。特にこれと言った演出を盛り込んだ内容ではなく、至って普通に社会科の授業。なぜか最初に桃太郎のおじいさんの職業【しばかり】から始まり、何を勉強するのかなと思っていたら、今日から林業についての学習が始まるところだった。5年生くらいになると低学年のようにはなかなか手が挙がらない。分かっていないのではなく、分かっていても挙げないんだろうな。今日は質問内容がちょっと難しかったから余計に挙手が少なかったんだろうけれど。

 

今日は最初で最後の懇談会に参加。入学してから今まで1度も参加したことがなかった。出席者は思っていたよりも多くて9人。最近のクラスの様子の話があったり、合唱練習のビデオ鑑賞をしたり。ここでちょっと気になったのが、高学年になってくると、人間関係が複雑になってくるという話。もちろんそれくらいのことは充分分かっている。でも先生たちでさえも子どもたちの裏の顔を見破れなくなっきているから情報提供をして欲しい・・・というのが気になった。確かにね。思い当たることがあるので(いつも祐真から特定の子の愚痴を聞かされる)、その場で情報提供して帰っても良かったんだけど、もうすぐクラス替えもあるし、今回は見送り。

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