りこ

個人懇談、脱毛症治療開始、大学病院受診

3日連続の懇談も今日がやっと最終日。午前中は小学校へ。祐真のクラスは30分単位の時間枠で3人ずつではなく、時間指定なので待ち時間は発生しなかったけれど、航輝の方では待ち時間がかかり過ぎてグッタリ(懇談そのものは短時間)。

祐真の担任からは先日欠席した修学旅行説明会で配布された極秘文書を渡された。翔大の時も同じ文書をもらったので、多分、今回ももらうだろうなとは思っていたけれど。祐真の懇談が終わってから、航輝の交流級で15分待たされ、さらに支援級で25分待たされるという・・・。時間指定にして欲しい。と言うか、特に支援級の方、廊下で待っていると分かっているんだったら前の人は適当に切り上げてくれないと困るな(そして待ち椅子も準備されていない)。一体、何十分話し込んでいるのやら。

 

そして璃子を皮膚科へ。6月の中旬頃、頭頂部に円形脱毛らしき箇所を1つ発見。大きさも直径1cmくらいだったし、その1箇所だったので様子見だったけれど、最初の箇所は2cmに広がり、数も7箇所に増えてしまったので、さすがに何とかしないとまずい状況。頭頂部に集中して4箇所もあるので、最近は髪型も限られる。2つに分けて結ぶととても悲惨なので、専ら1本結び。1本に結ぶ時もうっかりしていると脱毛箇所が見えてしまうので気を遣う。

 

発毛促進のローションとかゆみを抑える薬(塗り薬と飲み薬)を処方してもらった。薬が2週間分なので、2週間おきに通院することになる。2~3ヵ月すれば新しい毛が生え始めるだろうとのことだったけれど、生え始めるのにそれだけかかるんだから、生え揃うとしたら一体どれだけかかるんだろう。小学校入学くらいまでには治療が終われると良いな。

 

午後からは大学病院へ。今日はトピナを中止する!と意気込んで出掛けた。

先月23日からトピナに再挑戦で20mgから開始した。開始数日は眠気やちょっとハイテンションな様子もあったけれど、次第に落ち着いてクリア。問題は今月7日に40mg(本来ならこれが開始量)に増量してから。トピナは発汗抑制の副作用が有名な薬。その結果、体に熱が籠ることも有名。それなのに、なぜか滝のような汗、汗、汗。それでいて顔は真っ赤で体は熱い。訳が分からない。

 

そして絶対にトピナを止めなければと言うほど深刻なのは、言葉が出にくくなったこと。増量して3日くらい経った頃から言葉の反応の悪さが気になり始めた。まだ幼稚園の年少の頃、『今日の給食は何を食べた?』という簡単な質問にも答えられなかった。今、まさにその頃に戻ったかのようなレスポンスの悪さ。質問の意味はもちろん理解できている。航輝なりの答えも準備できているはず。それなのに口から言葉が出ない。出てもかなりスローで詰まるような感じ。トピナを増量する前なら普通に出来ていた会話が出来なくなってしまった。

表情もボーっとしていてすっきりせず、活気も消えてしまった。以前、トピナで悩まされた異常興奮どころか真逆の結果。異常興奮も困るけれど活気が無さ過ぎるのも困る。今後トピナをさらに増量していかないといけないのに、現在の量を継続することさえ難しい。

 

という状況を主治医に報告して、トピナ中止。春先に続いた重責対策として薬の見直しをしていたけれど、臭化カリウムの増量も失敗、トピナ導入も失敗。こうも失敗が続くのは、薬はいじってはいけないということを意味するのだろう。もっとQOLを大事にしてあげたい。またまた無期限の様子見期間に突入することになってしまった。

個人懇談

幼稚園は早々と16日から夏休み。今日は1学期末の懇談会。璃子は年少、年中の時とクラスに馴染むのに時間が掛かり過ぎていたので、年長になり心配していたけれど(女の子特有の人間関係問題も出てきそうなので)今年に限っては大丈夫そう。進級当初は少し大人しい感じだったらしいけれど、骨折したのをきっかけに姫状態になり、その時築かれた人間関係がケガが治った今もそのまま維持されているとか。今年は順調なスタートになったけれど、来年、次は小学校で環境もメンバーもガラリと変わるので、何か問題が起きそうな予感はいっぱい。

 

話もきちんと聞いて理解しているし、手先も器用なので、全然問題ありません、とのこと。そういう面では4人の中では1番安心して見ていられるんだけど。欲を言えば、もう少し背が伸びてくれたらな・・・。

ランドセル

お昼前に璃子帰宅。今朝、早々とランドセルが到着していたので、早速、背負ってみる。

 

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年長になってからすぐに幼稚園からカタログをもらって帰ったり、カタログ請求をしたりして、情報収集をしていた。絶対これ!というのが見つかり、私が違うのを勧めても見向きもしてくれないので、それほど意思が固いのならと決めてしまうことに。人気のランドセルらしいので売り切れる前に早めに押さえておこうと、予約のつもりだったのが在庫がある場合はすぐに発送だったらしい。出番はまだまだ先なので、またしばらく箱に入っていてもらうことにしよう。

お泊り保育

今日から1泊2日で璃子はお泊り保育へ出発。1泊2日と言っても、午後に出発し、翌日お昼前には帰ってくるので、時間にして26時間くらい。場所はいつもの少年自然の家。出発した頃はまだ少し雨が残っていたけれど、到着後からだんだん回復してきて、予定されていた活動は全部できたとか。夜にはキャンプファイヤーも。行く前、怖いから嫌だと言っていたアスレチックの吊り橋は璃子は恐がる男の子たちを抜かしてスタスタと渡って行ったらしい。楽しい思い出になったかな。

幼稚園の参観日

幼稚園の参観日。今回は年長合同でお店屋さんごっこ。圧倒的に飲食関連の店が多い中、璃子は同じクラスの子たちと3人でお花屋さんを開いていた。

手作りの看板と花が並んでいるお店へ下見に行くと(買い物の前に10分程度下見の時間があった)、『これは璃子が作った分だから、お母さんが来るまで隠しておくね』とテーブルの下へお取り置き。他の子も同じようにお取り置き。他のお店は店員が多いから品物もそれなりに多かったけれど、お花屋さんは3人だけなのに結構な数をお取り置きにしていたから、若干品薄な感じに。

 

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参観の後で年少の子たちが買い物に来たらしく、お花屋さんは完売したそう。売れ残らなくて良かったかな。

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