こうき

大学病院受診(整形外科)

今日は3月以来の整形外科受診。いつもレントゲン撮影の待ち時間でものすごく待たされるのに(平均30分以上)今日はすぐに撮ってもらえた。診察も待合室の混雑具合に関わらずすぐに呼ばれた。背骨の歪みは進行無し。これまでの経過を考えると1年に1度の受診でも大丈夫そうだけど、進行し始めると2~3ヵ月くらいであっという間に進んでしまうこともあるとか。曲がり始めた時にすぐに治療を開始した方が良いとのこと、つまり早期発見が大事なので、保険的に今まで通り年2回ペースでレントゲンを撮ることにした。次回は3月。

個人懇談、脱毛症治療開始、大学病院受診

3日連続の懇談も今日がやっと最終日。午前中は小学校へ。祐真のクラスは30分単位の時間枠で3人ずつではなく、時間指定なので待ち時間は発生しなかったけれど、航輝の方では待ち時間がかかり過ぎてグッタリ(懇談そのものは短時間)。

祐真の担任からは先日欠席した修学旅行説明会で配布された極秘文書を渡された。翔大の時も同じ文書をもらったので、多分、今回ももらうだろうなとは思っていたけれど。祐真の懇談が終わってから、航輝の交流級で15分待たされ、さらに支援級で25分待たされるという・・・。時間指定にして欲しい。と言うか、特に支援級の方、廊下で待っていると分かっているんだったら前の人は適当に切り上げてくれないと困るな(そして待ち椅子も準備されていない)。一体、何十分話し込んでいるのやら。

 

そして璃子を皮膚科へ。6月の中旬頃、頭頂部に円形脱毛らしき箇所を1つ発見。大きさも直径1cmくらいだったし、その1箇所だったので様子見だったけれど、最初の箇所は2cmに広がり、数も7箇所に増えてしまったので、さすがに何とかしないとまずい状況。頭頂部に集中して4箇所もあるので、最近は髪型も限られる。2つに分けて結ぶととても悲惨なので、専ら1本結び。1本に結ぶ時もうっかりしていると脱毛箇所が見えてしまうので気を遣う。

 

発毛促進のローションとかゆみを抑える薬(塗り薬と飲み薬)を処方してもらった。薬が2週間分なので、2週間おきに通院することになる。2~3ヵ月すれば新しい毛が生え始めるだろうとのことだったけれど、生え始めるのにそれだけかかるんだから、生え揃うとしたら一体どれだけかかるんだろう。小学校入学くらいまでには治療が終われると良いな。

 

午後からは大学病院へ。今日はトピナを中止する!と意気込んで出掛けた。

先月23日からトピナに再挑戦で20mgから開始した。開始数日は眠気やちょっとハイテンションな様子もあったけれど、次第に落ち着いてクリア。問題は今月7日に40mg(本来ならこれが開始量)に増量してから。トピナは発汗抑制の副作用が有名な薬。その結果、体に熱が籠ることも有名。それなのに、なぜか滝のような汗、汗、汗。それでいて顔は真っ赤で体は熱い。訳が分からない。

 

そして絶対にトピナを止めなければと言うほど深刻なのは、言葉が出にくくなったこと。増量して3日くらい経った頃から言葉の反応の悪さが気になり始めた。まだ幼稚園の年少の頃、『今日の給食は何を食べた?』という簡単な質問にも答えられなかった。今、まさにその頃に戻ったかのようなレスポンスの悪さ。質問の意味はもちろん理解できている。航輝なりの答えも準備できているはず。それなのに口から言葉が出ない。出てもかなりスローで詰まるような感じ。トピナを増量する前なら普通に出来ていた会話が出来なくなってしまった。

表情もボーっとしていてすっきりせず、活気も消えてしまった。以前、トピナで悩まされた異常興奮どころか真逆の結果。異常興奮も困るけれど活気が無さ過ぎるのも困る。今後トピナをさらに増量していかないといけないのに、現在の量を継続することさえ難しい。

 

という状況を主治医に報告して、トピナ中止。春先に続いた重責対策として薬の見直しをしていたけれど、臭化カリウムの増量も失敗、トピナ導入も失敗。こうも失敗が続くのは、薬はいじってはいけないということを意味するのだろう。もっとQOLを大事にしてあげたい。またまた無期限の様子見期間に突入することになってしまった。

大学病院受診日

今日は大学病院の定期受診日。1ヵ月前に臭化カリウムを1.5g→1.7gに増量していたけれど、元に戻すことに。怠さのピークは越えてだいぶん慣れたように見えるけれど、増量してから常に表情がすっきりしないのが気になっていた。食事や睡眠、学校生活など日常生活にはっきりした支障は無いものの、あの表情だと頭の中は大変なことになっているんだろうな・・・と想像できるので、切ることに。体重22kgの航輝に臭化カリウム1.7gはやっぱり量が多過ぎるのかな。『QOLも大事だからね』と主治医。

 

臭化カリウム増量は諦めて、代替策として新薬のペランパネルを勧められたけれど、今回はトピナに再挑戦することにした。夏本番前に発汗抑制のあるトピナは本当は避けたかったけれど、まずはドラベの王道と言われる薬からシラミ潰し的にやっていくのが良いのかな、と。正直、過去の苦い経験(副作用)があるので、あまり期待はしていない。副作用を極力抑えるために20mgからのスタート。2週間後から2倍の40mgに増量予定(本来ならこれが開始量)。

 

先月の受診時、てんかんセンターのカンファレンスに挙げてもらった時の話を聞いたんだけど、その続きがあった。何と複数の医師から脳梁離断が良いのでは?という意見もあったという・・・。脳梁離断は全く頭に無かった。もっと低い年齢で実施されるイメージがあったので、年齢的に今からそんなことをしても大丈夫なのかと聞いてみると、全く問題は無いそう。でもなぁ~開頭手術はちょっとなぁ。VNSでも悩むくらいなのに、脳梁離断という選択肢を選ぶことはあるのだろうか。

 

そしてVNSについて。あれからまた考えてみた?と聞かれ・・・私はもうてっきりVNSという選択肢は消えたものだと思っていたが、実は違っていた。『発作回数は少ない方だから効果は分かりにくい、でも手術の希望があれば引き受ける』この言葉の解釈を私は大きく誤っていた。

 

『お母さんがどうしてもって言うなら、あまり効果がないと思うけど執刀してもいいよ』という後ろ向きな意味に捉えていた。ところが主治医によると執刀する脳外医師は常に積極的な性格で『効果は分かりにくいかもしれないけれど、お母さんの希望もあるしやってみようか』という前向きな意味の発言だったらしい。そうだったんだ・・・。

5月の受診時にその話を聞いていたら、その場でお願いしていたかもしれない。今は一旦VNSのことは頭から離れていたので、また考えるとしよう。トピナ開始でどうなるか(効果よりもどちらかと言えば副作用的なこと)、それが判断基準の1つになりそう。

指示書

今日は地元の主治医の病院へ。痙攣時の対応として、ルピアール座薬併用を指示書に書いてもらうために。前回は大学病院で書いてもらったけれど、次回受診は1ヵ月くらい先なので、早い方が良いだろうと近くの地元の主治医の元へ。

 

ダイアップ10mg+ルピアール2個(200mg)に最初は『へぇ~』と感心したような驚いたような微妙な反応だったけれど、『まぁやってみないと何が効くか分からないからね』と。ルピアールはゆっくり効いてきて長く持続する薬。それを2個使って立ち上がりを期待する作戦なんだろうね、と。確かにこの病気、これが正解というものは無い。やってみて合う方法を見つけるしかない。

『でもすごく残ると思うよ』と痛いところを突かれ、確かにそれはそうなんだけど・・・そこが難点。あまり早まって使ってしまったら、そのせいで1週間とか休まないといけないようなことになりそう。まぁ今はあまり余分なことは考えずに重積回避だけを考えよう。もし懸念しているようなことになってしまったら、その時に使用方法とか使用量を見直せば良い話だから。

臭化カリウムの副作用

臭化カリウムを増やしてから、何だか表情がすっきりせず、怠そうに見える日が続いていた。今日はついにピークに達したのか、学校で過ごす時間のほとんどを支援級のマットの上でゴロゴロしながら過ごしていたらしい。勉強はほとんどせず、絵本を読んだりしていたそう。

航輝自ら『頭がダラダラする(←多分何かの言い間違え)』と体調不良を訴えたらしい。数日のうちにこうなることは予想できていた。今日のこの状態がピークなのか、それとももっとひどくなるのか、もう数日様子を見てから増量した量で継続するかどうか判断しなくては。

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